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Formulaire MDPH pour les personnes avec un handicap ou une maladie rare

Un formulaire complémentaire au dossier MDPH

29/01/2024 Actualité

Dépistage maladie rare

Sept maladies rares supplémentaires dépistées à la naissance dès 2023

12/12/2022 Actualité

« Vivre avec une maladie rare en France »

Edition 2023 du Cahier d'Orphanet

07/02/2023 Actualité

Dossier MDPH

Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier MDPH obligatoire a été expérimenté en 2021afin d'évaluer les répercussions causés par la maladie ou le handicap.

12/04/2022 Actualité

Les maladies rares ou orphelines

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Cet article propose des contacts et informations.

08/09/2016 L’essentiel

Médecins et malades : le travail d’adaptabilité

Face aux maladies rares d’origine génétique qui parfois ne donnent rien à voir ou à constater par la biologie ou l'imagerie, l'exploration d'une médecine de l'incertitude est apparue comme une des postures médicales éthiques les plus ajustées

05/04/2019 Réflexion sur

La Reconnaissance, un enjeu du vécu des malades

Des dénis de reconnaissance pour les malades touchés par une maladie rare d’origine génétique

05/04/2019 Réflexion sur

Défigame, un serious game pour sensibiliser aux TND

Défigame, un serious game pour sensibiliser les généralistes aux Troubles du Neurodéveloppement.

27/06/2022 Actualité

Mieux connaître la mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique très fréquente en France. Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.

25/11/2014 L’essentiel

Parus récemment chez les éditeurs

Essai, témoignage, roman, littérature jeunesse,... retrouvez ici les parutions récentes chez les éditeurs

31/01/2024 L’essentiel

La sclérose en plaques de l’enfant

Même si la sclérose en plaques chez l’enfant est rare, certains enfants vivent au quotidien avec cette maladie.

23/07/2015 L’essentiel

Le syndrome d’Angelman

L'AFSA, Association française du syndrome d'Angelman, présente le syndrome d'Angelman, maladie génétique rare.

26/10/2021 L’essentiel

Le Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d’origine génétique qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères.

04/06/2021 L’essentiel

Les déficiences motrices

Votre enfant a par une déficience motrice? Qu’entend-on par «déficiences motrices» ?

20/05/2005 L’essentiel

L’errance diagnostique

Un témoignage de maman à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, 29 février 2016

01/03/2016 Témoignages

Le diagnostic, pour quoi ? pour qui ?

Le diagnostic sous différents angles

23/12/2016 Réflexion sur

Quelqu’un au bout du fil…Une question urgente ? Le besoin de parler…

Il existe des numéros d'appel où vous pourrez trouver un interlocuteur, une écoute, des informations, des réponses...

25/02/2008 L’essentiel

Comprendre et connaitre le syndrome X Fragile

Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare, génétique et héréditaire. Une présentation des signes de la maladie, de la prise en charge et des contacts...

14/12/2021 L’essentiel